고등학교 선배정 신청서(크론, 궤양성 대장염)

·공부하면서 내용 정리

 

1. 배경

염증성 장질환(궤양성 대장염, 크론) 질병을 보유하고 있었고, 고등학교 진학이 필요했음. 

검색 결과 고등학교 선배정이 가능한 것으로 확인되어 자택과 근거리 배정을 위해 선배정 신청서(희귀·난치 질환 포함)를 작성, 제출

※ '23년도 기준으로 작성하였으며,  경기도 교육청 기준으로 염증성 장질환으로 선배정 가능함 확인, 다른 지역은 해당 지역 교육청에 문의 필요

 

2. 배정 방안

1) 지체장애인 선배정 신청자는 신청서 작성 시 학군내 고등학교 중 거주지에서 가까운 3개 학교의 지망 순위를 작성 후 지체장애인 증빙서류를 첨부하여 학교에 제출
2) 학교장이 추천한 자(희귀·난치 질환 포함) 중 교육지원청 지체장애인심사위원회의 승인을 받은 자는 승인받은 1개의 학교를 학군내 1지망에만 기재하여 입학 응시원서 제출
3) 해당 고등학교에 정원내로 선배정

 

출처) 2024학년도 경기도 고교 평준화 지역 학생 배정 방안

참고_2024학년도 경기도 고교 평준화 지역 학생 배정 방안-양식.hwp

5.92MB

 

3. 자료 작성 방법

가. 작성해야 될 자료 취합

1. 지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 선배정 신청서 (서식6-1)
2. 지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 선배정 의견서(서식6-2)
3. 지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 거주지 약도(서식6-3)
4. 종합병원 진단서
5. 종합병원 일반소견서
6. 진료비 확인서 
7. 주민등록등본

※ 지체장애인 심사위원회가 11월 말경 진행이 되기 때문에 서류를 10월부터 작성하기 시작하였음(진단서, 소견서, 확인서 등이 필요하므로 사전에 준비하는 것이 필요함)

 

나. 자료 작성(자료는 학교 선생님이 작성하나 질병등에 대해 모를 수 있으므로 사전에 담임 선생님과 협의하여 기본자료를 먼저 작성하는 것이 효율적임. 저는 먼저 선생님께 참고하시라 기본적인 자료를 작성해서 제출하였음)

 

1). 지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 선배정 신청서 (서식6-1)

지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 선배정 신청서

 

2) . 지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 선배정 의견서(서식6-2)

지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 선배정 의견서

 

3) . 지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 거주지 약도(서식6-3)

지체장애인(희귀ㆍ난치 질환 포함) 거주지 약도

 

4) . 종합병원 진단서, 5). 종합병원 일반소견서

• 사전에 종합병원 주치의에게 지체장애인 학교 배정을 위해 진단서와 소견서 작성을  요청, 예약하고 예약일자에 방문하여 진단서와 소견서를 받음
• 참고로 일반진단서, 일반소견서 모두 1,000원정도로 기억함

 

6). 진료비 확인서

• 진료비 확인서는 통원(진료/치료)확인서(통원일자만 기재), 진료비 세부내역서(외래통원진료 대상), 진료비 확인서, 입원 확인서(입원기간만 기재)
• 어떤 서류를 제출해야 될지 명확하지 않아 위의 4가지 종류 모두 원무팀에 요청하여 발급 받았고, 제출하였음(거의 100장정도 되었던 기억)

 

7). 주민등록등본

• 너무 오래된것은 제출하지 말고 최근 출력한 것을 제출하는 것이 좋음

 

4. 교육지원청 지체장애인심사위원회 진행 절차 및 참고사항(교육청에 질의/회신받은 내용을 바탕으로 작성)

• 진행절차는 어떻게 되는것인지?
  신청서 작성 → 학교장 의견서 제출 → 교육지원청 제출 → 교육지원청 지체장애인 심사위원회를 통해 승인 가부 결정 → 통과된 명단을 교육청에 제출
• 지체장애인 심사위원회에서 승인(가부 결정)하는 기준?
  - 서류(신청서) 및 같이 제출한 종합병원 소견서 등을 기준으로 근거리 통학을 해야 되는지 가부를 결정
  - 요지는 몸이 불편하고 아픈 상황에 멀리 통학이 어려운 경우를 고려해 주는 것으로, 이런 내용들이 입증되면 됨
• 가부결정에 대한 결과 통보는 어떻게 이뤄지는지?
  - (지원청마다 다르겠지만) 결정사항은 학교를 통해 알게 될것이며, 탈락하게 되어도 통보해 줌. 탈락하게 되면 그 때 일반 학생과 동일하게 일반 전형으로 지원하면 됨
• 교육청에서 '희귀·난치성 질환은 이런것이다' 라고 정의한 것이 있는지?
  - 모든 질병에 대해 명시하고 있지는 않으나 서류 제출 시 희귀·난치성 질환에 포함되는지 확인작업을 진행하게 됨
  - 어떤 질환은 승인되고 승인안되는지에 대한 기준은 가지고 있지 않음

 

5. 참고

• 선생님이 질환에 대한 내용을 잘 모르는 상태에서 교장 선생님께 서류를 제출해야 되는 상황이 있었기에 자료 제출 시 참고할 만한 내용을 같이 작성해서 선생님께 보냈고, 추후 이 자료 때문에 자료 작성하고 결재 받는데 수월했다는 후문
• 추가 자료는 아래와 같이 작성함

Q/A	내역
Q1)	XXX가 가지고 있는 질환은 어떤 것인지?
A)	궤양성(만성) 범결장염(이하 UC질환) ※ 상병코드(KCD코드) : K51.0, 특정기호(산정특례코드) : V131로 분류
Q2)	UC질환은 무엇인지?
A)	[정의]   대장에 염증/궤양이 생기는 질환으로 아직 원인이 밝혀지지 않은 만성 재발성 난치 질환 ‘21년 기준 국내 환자수는 80,289명로 5년간 국내 환자 수 32% ↑ [증상] 혈액/점액이 있는 묽은 변 또는 설사가 하루에 수회(최대 20회/일) 발생, 심한 복통, 탈수, 빈혈, 열, 식욕감퇴, 체중감소, 피로감 등을 수반함   - 출처 : 1. Inflammatory Bowel Disease Digital Toolkit (Canada Digestive Health Foundation)             2. 서울대학교 의학정보 (서울대학교)             3. 염증성 장질환의 날 (의학신문)
Q3)	UC질환이 학교 생활과 어떤 관련성이 있는지?
A)	- 계속 화장실 출입이 필요하지만 수업 중 잦은 화장실 출입도 어렵고 학교 선생님 및 타 친구로부터 꾀병으로 보는 시선 때문에 화장실을 제대로 가지 못하고 눈치를 보는 상황이 발생하여 간혹 바지에 실례를 하는 경우도 있음. - 이런 사유로 항상 학교가 집과 가까운 위치에 있어야 바로 조치가 가능하며, 긴급한 상황(입원, 치료 등) 발생 시 빠른 대처 가능 - 참고로, 타 국가에서는 질환자를 위해 화장실을 우선 사용할 수 있도록 캠페인도 진행   - 출처 : 1. 설사·복통으로 화장실 '들락날락' (한국일보)             2. Access to toilets (Crohn’s & Colitis UK)             3. Campaign for businesses (New Zealand Herald)
Q4)	옆에서 학교생활을 지켜 봤을 때 학생은 아무런 문제가 없어 보이는데?
A)	- 병원 입원/통원치료를 통해 현재 관해기주1)를 유지하고 있고, 지속적으로 관해상태를 유지하기 위해 통원치료를 수반하고 있음. 다행히 현재 큰 증상은 보이지 않고 있으며, 학생도 학교생활을 중요시하게 생각하여 열심히 통학하고 있음 - 하지만, UC질환이 언제 다시 재발할지 모르는 상황으로 항상 주의가 필요함(환자 절반이 관해 후 1년이내 재발 경험. 대체적으로 5년 후 재발률이 72%로 보고되고 있음) - 총빌리루빈 수치도 2.8~ 3.0mg/dL로 평균치(0.2 ~ 1.2mg/dL) 대비 2~2.5배 높은 수치로 지속 관리 중   - 출처 : 1. 질환관련 용어집 (MyIDB)             2. 관해기 궤양성 대장염의 재발 (대한소화기학회지)   주1) 관해기 : 질병 활성이 없는 상태로 어떤 증상도 나타나지 않는 기간. 항상 영구적이지는 않으며 다시 재발할 가능성 있음
Q5)	궤양성 대장염은 희귀·난치 질환에 포함되는지?
A)	UC질환은 “중증난치 질환”으로 분류하고 있음 1.  질병관리청에서는 희귀질환자 의료비지원사업에 대한 대상질환을 1,189개로 정의하여     의료비 지원 사업을 시행 中  . 희귀질환관리법 제2조, 같은법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청장이 지정하여  고시한 질환(1,165개)  . 희귀질환관리법 및 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 경과조치에 따른 대상질환(24개) → “UC질환 포함” 2. 강남구 보건소, 송파구 보건소 등 다수 기관에서도 희귀난치성 질환자의 기준을 1번과 동일하게 적용하여 시행 中   - 출처 : 1. 중증난치 질환 분류 (질병관리청)             2. 희귀질환자 의료비지원사업에 대한 대상질환 (질병관리청)             3. 희귀난치성 질환자 의료비 지원 (강남구 보건소)             4. 희귀질환자 의료비 지원 (송파구 보건소)